Приёмная ректора:

+7(4862)751-318

Приёмная комиссия:

+7(4862)417-777

+7(906)661-67-67

Круглый стол "Медико-социальные проблемы лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями"

19.03.2019

14 марта 2019 года на базе НКМЦ имени З.И.Круглой (главный врач Крылова Л.А.) прошёл межрегиональный круглый стол по чрезвычайно актуальной проблеме детского здоровья – ранняя диагностика орфанных заболеваний у детей.

Орфанные заболевания - это угрожающие жизни и здоровью хронические болезни, которые имеет низкие показатели встречаемости, а для диагностики их необходимы знания этой патологии, настороженность педиатров и других специалистов, а также специальные методы диагностики. Симптомы таких заболеваний могут быть очевидны уже с рождения или проявляться в детском возрасте.
В обсуждению данной проблемы приняли участие ведущие специалисты  «НЦЗД», г. Москва, «ФИЦ питания и биотехнологии» ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И.Пирогова МЗ РФ, д.м.н., профессор Строкова Т.В., куратор направления медицинской помощи детям  с лизосомальными болезнями накопления Карбовский М. Ю. к.м.н., заместитель директора Департамента здравоохранения Брянской области Чиркова О.И. и др.

Участниками круглого стола стали более 60 врачей-педиатров Орловской, Брянской области.  В ходе  круглого стола прошло обсуждение с позиций доказательной медицины и новейших достижений педиатрической науки и практики проблем ранней диагностики, лечения лизосомальных болезней накопления у детей, особенностей  диспансерного наблюдения, необходимости в части случаев обеспечения пациентов пожизненной ферментной заместительной терапией. Были проведены мастер-классы с представлением клинических случаев пациентов Орловской, Брянской областей, г. Москвы с болезнью Фабри, болезнью Помпе, мукополисахаридозом 2 типа (синдром Хантера), дефицитом лизосомальной кислой липазы. Прошли дискуссии, участники круглого стола получили ответы на заданные ими вопросы, методические и клинические материалы по проблемам редких, орфанных заболеваний.

 

 

 

 

Темы: Наука Сотрудничество

Хэштеги: